Dwang of bevrijding?

Sinds ongeveer vijftien jaar wordt in de zorg voor verstandelijk gehandicapten de community care doorgevoerd. Bewoners van instellingen worden naar woonwijken verhuisd en hun voorzieningen worden afgebouwd omdat de gehandicapten zoveel mogelijk als `gewone mensen moeten worden beschouwd. Op de vrijgekomen instellingsterreinen worden woningen voor niet-gehandicapten gepland. Maar integreren verstandelijk gehandicapten ook daadwerkelijk als ze in woonwijken wonen? 
   
In dit boek wordt de invoering van de community care in een gehandicapteninstelling in het Gooi beschreven. Ook andere instellingen krijgen aandacht. Het verhaal is deels vanuit het perspectief van de gehandicapten en hun familie geschreven, en deels op basis van de wetenschappelijke literatuur en de rapporten die over de community care zijn verschenen. Familie van verstandelijk gehandicapten protesteerde al vanaf het begin tegen de gedwongen verhuizingen van het instellingsterrein af. De Tweede Kamer eiste toen dat eerst een leefwensenonderzoek moest worden gehouden als de instelling het terrein voor iets anders wilde gaan gebruiken. Die verplichting is er ook gekomen, maar deze wordt nauwelijks nageleefd. Gehouden leefwensenonderzoeken `verdwijnen soms. De inspectie laat toe dat de instelling de wens van de bewoner om op het terrein te wonen schrapt uit het zorgplan. Als gevolg hiervan zijn landelijk duizenden gehandicapten onvrijwillig van instellingsterreinen af verhuisd. In de woonwijken wacht hen vervolgens veelal eenzaamheid en isolatie. Door het afbreken van voorzieningen, waaronder goede medische zorg, hebben zich vele incidenten voorgedaan waaronder enkele met dodelijke afl oop. Die zijn lang niet allemaal goed onderzocht. Rapporten van de Nationale ombudsman laten zien dat inspectie en instelling niet alert genoeg zijn op mogelijke belangenverstrengeling. Ook zijn er banden tussen gehandicapteninstellingen en een groot bouwbedrijf. Het boek beschrijft deze onderlinge banden. De historie eindigt met het uiteindelijke stopzetten van de community care binnen de instelling die centraal staat in het boek, het weer intrekken van de bouwplannen voor een woonwijk op het instellingsterrein, en het - al dan niet gedwongen - vertrek van bestuurders, directeuren en toezichthouders. 

Het boek beveelt aan dat over grootschalige plannen, zoals de community care, niet wordt beslist zonder de mensen die daardoor geraakt worden, daarbij te betrekken. Meer en beter geregelde zeggenschap van familie van gehandicapten is nodig. De regels betreffende het leefwensenonderzoek zouden moeten worden nageleefd. Daarnaast is een grotere alertheid op belangenverstrengeling gewenst. 

Marijke Malsch is curator van een verstandelijk gehandicapte man die in een instelling woont. Zij werkt als senior wetenschappelijk onderzoeker op het gebied van strafrecht en criminologie, en publiceert daarnaast regelmatig over de zorg voor verstandelijk gehandicapten.