Dilemma's in de epilsepsie: De patiënt met een verstandelijke handicap

In de zesdelige boekenreeks Dilemma's in de epilepsie staat de Nederlandse patiënt centraal. Dit vijfde deel wordt gewijd aan de lastige dilemma's in de diagnostiek en behandeling van mensen met én een verstandelijke handicap én epilepsie. Dit boek is geschreven door en voor Nederlandse neurologen, artsen voor verstandelijk gehandicapten, kinderartsen en andere geïnteresseerden. 

Epilepsie bij patiënten met een verstandelijke handicap kent specifieke problemen. In het spanningsveld tussen soms tegenstrijdige belangen moeten de patiënten, de directe begeleiders, de vertegenwoordigers (ouders en andere familieleden) en de behandelende specialisten diverse keuzes maken. Op een toegankelijke manier en aan de hand van casuïstiek passeert een aantal klinisch relevante en veelvoorkomende onderwerpen de revue. 

Prof. dr. O. van Nieuwenhuizen en dr. K.P.J. Braun (UMC Utrecht) beschrijven de ziektegeschiedenis van Sanne, een kind met zowel een ontwikkelingsachterstand als epilepsie. Naar aanleiding van deze casus komen vier belangrijke thema's aan de orde, te weten de oorzaken van een ontwikkelingsstoornis, specifieke epilepsiesyndromen op de kinderleeftijd, het aanvullende onderzoek naar mogelijke oorzaken en de behandelopties.

Drs. M.J.B.M. Veendrick-Meekes en drs. W. van Blarikom (Epilepsiecentrum Kempenhaeghe te Heeze) schrijven over de begeleiding van Joost, een 17-jarige jongen met een verstandelijke beperking en epilepsie. Hij heeft last van heftige agressie. Hoewel de geconsulteerde kinderpsychiater spreekt van een Conduct Disorder, blijkt later dat er geen sprake is van een psychiatrische aandoening. Een leerpunt van deze casus is dat een stabiel pedagogisch klimaat de basis vormt van de behandeling. Dit leidt tot minder psychische stress en daardoor waarschijnlijk ook minder aanvallen. In een instelling als Kempenhaeghe hoeft het krijgen van een aanval geen bron van extra stress te zijn, zo beschrijven de auteurs.

Dr. J.A. Carpay (Tergooiziekenhuizen te Blaricum en Zelfstandig Specialistisch Behandelcentrum voor verstandelijk gehandicapten De Amerpoort te Baarn) vertelt over een epilepsiepatiënt met het tubereuze-sclerosecomplex en een ernstige verstandelijke handicap. Hij is autistisch en gedraagt zich agressief. Ook komt het verhaal van een patiënt met het syndroom van Down aan bod. Heeft ze überhaupt wel last van epileptische aanvallen of speelt er een dementiesyndroom? En hoe gaat de behandelende arts om met de zus, tevens curator, die erg aandringt op een scan?

Dr. M.G. van Erp en dr. H.J.M. Majoie (Epilepsiecentrum Kempenhaeghe te Heeze) adviseren om te denken aan het ketogene dieet als behandelingsmogelijkheid bij therapieresistente epilepsie of bij kinderen en volwassenen tot 40 jaar die ten gevolge van onaanvaardbare bijwerkingen van anti-epileptica niet optimaal behandeld kunnen worden. Ze geven adviezen over wat de neuroloog of kinderarts dient te doen bij KD-gerelateerde bijwerkingen en complicaties. Ook kunnen patiënten met een verstandelijke handicap baat hebben bij nervus-vagusstimulatie.