The Great Marc Evers - graphic novel

Nawoord van Sander Begeer, Hoogleraar Diversiteit van Autisme, Vrije Universiteit Amsterdam.

Er zijn talloze boeken over autisme beschikbaar, maar voor veel mensen met (en zonder) autisme is beeld makkelijker toegankelijk dan geschreven tekst. Daarom is het eigenlijk opmerkelijk dat er zo weinig stripboeken over autisme bestaan. Gelukkig is er nu deze prachtige verbeelding van het levensverhaal van Marc Evers: een autistische jongen met een verstandelijke beperking die Paralympisch zwem-kampioen wordt. Ik hoop dat u, net als ik, vanaf de eerste pagina bent gegrepen door de manier waarop autisme wordt weergegeven. Niet omdat elk kind met autisme een topsporter of een ander uitzonderlijk talent zou hebben, maar omdat dit boek inspireert om op een andere manier naar een kind met autisme te kijken: wat kan het kind wél in plaats van niet?

Marc heeft niet alleen autisme, maar is ook verstandelijk beperkt. Deze combinatie werd vroeger, net als bij Marc, gezien als een zeer slechte prognose. Het is schrijnend om te zien welk beperkt toekomstbeeld de ouders van Marc kregen voorgespiegeld. Dit wordt nog pijnlijker omdat ze ook al geconfronteerd werden met de regressie in zijn functioneren. Regressie betekent dat een kind dingen leert, zoals praten of zindelijkheid, om ze daarna weer te verliezen. Regressie komt bij een minderheid van de autistische kinderen voor, maar heeft vaak een grote impact op het gezin. Het doorzettingsvermogen van de ouders van Marc is indrukwekkend. 

De worsteling van de vroege ontwikkeling, zowel bij Marc als bij zijn omgeving, is moeilijk onder woorden te brengen. De impact van de tekeningen is des te groter. De wanhoop,  maar ook de hoop is direct invoelbaar door de indringende tekeningen. Zo kun je misschien beschrijven dat er sprake is van herhalende gedragspatronen, maar deze herhaling telkens opnieuw tekenen, pagina’s lang, heeft zoveel meer impact. Het illustreert ook het geloof en het doorzettingsvermogen, van Marc zelf en het liefdevolle gezin waarin hij opgroeit. 

Het is prachtig hoe de tekeningen laten zien dat onduidelijkheid of het afwijken van vaste patronen bij Marc stress veroorzaken, en hoe dit van invloed is op de rest van het gezin. Wanneer de weg naar verbetering is gevonden, wordt mooi inzichtelijk hoe de eindeloze herhaling van uitleg en oefeningen zijn vruchten afwerpt. Of deze aanpak bij iedereen zal werken weten we niet, maar het is inspirerend om de groei te zien die Marc heeft doorgemaakt, als sporter maar vooral als mens. 

Tegenwoordig is er veel aandacht voor autisme bij mensen met een normale of hoge intelligentie. Het is van groot belang om naast deze groep ook aandacht te houden voor autisme in combinatie met een verstan-delijke beperking. Kennis over deze groep moet blijven groeien, en dit boek zal daar zeker aan bijdragen.